Martin Ingvar

Martin Ingvar

Dagens Nyheters kampanj

Här publiceras regelbundet den kontakt jag har med DN för att försöka komma tillrätta med det som publicerats efter hand. Enstaka kommentarer utöver ren log av mail också.

Svar mail 1

DN och sjukvårdens utvecklingPosted by martin ingvar Tue, June 04, 2019 08:49:51

Vi ser att du varit i Santiago i Spanien och talat om Ichom som paradigmskifte. Jag skulle gärna vilja ställa några frågor om ditt engagemang i Ichom, och vad som händer nu.

Jag har talat om kvalitetsarbete innefattande patientutfallsmått som en del i nödvändiga förändringar i sjukvården. Det är alltså inte korrekt att beskriva det som att jag talade ”ICHOM som paradigmskifte”.

Vilken var din roll i Spanien? Vilken respons mötte du?

Jag var inbjuden som akademiker för att tala om sjukvårdens behov av förändring och möjligheten att använda patientutfallsmått som drivkraft i den processen. Jag var inbjuden delvis för min bakgrund i ICHOM eftersom Spaniens sjukvård håller på att bygga upp sina kvalitetssystem.

Jag höll en plenarföreläsning vid två tillfällen. Jag introducerades (efter korrigering av felaktigheter i preliminär-programmet) med mitt tidigare engagemang som f.d. Dekanus för forskning och att jag varit med och startat ICHOM. Det saxade arrangörerna fram ur det CV som jag sände till dem.
Bland annat berättade jag om ett nytt projekt där principen att inte flytta patientdata utan att aggregera på plats och därefter med gemensamma algoritmer ta fram aggregerade data som kan vara grunden för kvalitetsarbete. Det är en princip som inom kort kommer publiceras. Huvudkonferensen handlade om sjukvårdsstyrning och är en konferens anordnad av de större sjukhusen. Jag talade inte specifikt om ICHOM, men om grunden för ICHOM-initiativet, nämligen vikten av att man mäter samma sak när man mäter kvalitet i sjukvården. Likaså nämnde jag egna och andras exempel på hur principen om patientrapporterade data ger en bättre sjukvård.

Det blev goda diskussioner och intresse för de koncept som jag presenterade. Spanien delar problemet med Sverige att en regionaliserad sjukvårdsorganisation inte helt förmår att ge jämlik sjukvård.

Vi har sett att KI:s logga fortfarande används i anknytning till Ichom, och att KI så sent som vid den senaste Ichom-konferensen angavs som Ichoms grundare. Varför används loggan på detta sätt, trots KI:s protester?

Jag har i dialog med KI ledning landat i att historien skildras som den är. Jag har inte nåtts av några protester. Det är vanligt att KIs logga exponeras när medarbetare från KI är engagerade i olika externa aktiviteter.

KI var tillskyndare till ICHOM i början men har tonat ner sitt engagemang. Jag är engagerad i både KI och ICHOM. Således har KI:s logga varit kvar för historieskrivningen men inte som del av kommunikationen från ICHOM. Efter ditt påpekande i frågan har jag noterat att det fanns en felaktighet på ICHOMs hemsida som jag inte sett. All exponering av KIs logga har jag bett om att de ska tas bort eftersom det inte blev korrekt när jag sa till för ngt år sedan.

Ichom utlovar minskade kostnader genom att mäta kvaliteten och samla data. Det har man inte lyckats med på Karolinska, som nu har en ekonomi i fritt fall. Vad kommer det sig?

ICHOM bygger på principen att om man mäter kvalitet på gemensamt sätt så kan man få jämförbarhet. Det finns idag inga mått på ekonomi i detta.

Det finns många nationella och internationella projekt som visat att principen med standardiserade kvalitetsmätningar ger en rättvisare vård med högre kvalitet och bättre resursfördelning. Framgångsrika sjukvårdssystem över världen använder dessa principer (exempelvis NHS, MAYO, Kaiser Permanente).

ICHOM har inte utlovat sänkta kostnader på Karolinska Universitetssjukhuset. Det är väldigt många faktorer som ska vara rätt för att få en god sjukvård som t.ex. ägarkompetens, organisation, kompetens och uppföljning. ICHOM har tidigare samverkat för kunskap och mått för att löpande kunna mäta patientutfall dvs. att bidra till faktorn uppföljning. Som du är väl medveten om avbröts samarbetet och sjukhuset använder idag i de flesta fall egna mått för utfall. Den ekonomiska modellen för redovisning av kostnader och resurser inom sjukhuset är traditionell och i det har ICHOM inte någon roll.

Karolinska Universitetssjukhusets problem är en komplex fråga. Den viktigaste faktorn till varför det inte fungerar är att utvecklingen av nödvändig informationsförsörjning inte nått målet och att man från sjukhusets sida valt en matrisorganisation. Den kritik jag har haft mot organisationen har jag framfört löpande under arbetets gång inom ramen för mina arbetsuppgifter. Det finns många skäl till den nuvarande ekonomiska situationen, framför allt många identifierade felsteg som gjorts längs vägen, och välgrundade beslut som sedan inte genomförts.

NKS planerades tillsammans med det stora framtidsarbete som gjordes inom SLL i början av 2010-talet. Efter det /2013-14/ var min roll att som vice-rektor tillvarata den kliniska forskningens och utbildningens intresse när landstinget planerade sin nya organisation på sjukhuset. Jag deltog tillsammans med en kollega som KI-representant i sjukhusets implementeringsorganisation (där även externa konsulter som sjukhuset anlitat ingick). Som KI:s representant tillsammans med en kollega i implementeringsorganisationen var min uppgift att tillse att klinisk forskning och utbildning skulle få bra förutsättningar. Grundorganisationen med teman inklusive idén om matris-organisation var redan bestämd av SLL/Sjukhuset. I det hade KI ingen möjlighet att påverka. Vi rapporterade vårt arbete veckovis till KI:s ledning. Jag utvecklade en alltmer kritisk hållning mot sjukhusledningens sätt att hantera framför allt klinisk information i den nya organisationen och blev flyttad från arbetet när det gick in en ny fas och fick andra uppgifter som vicerektor. Prorektor övertog själv direktdiskussionen med sjukhusledningen i regelbundna möten om planeringsarbetet.

I nuvarande läge är jag liksom många andra angelägen att stödja kollegorna på sjukhuset. Det görs väldigt mycket bra saker inom sjukhuset men både organisation och arbetsformer behöver bli bättre. Då är det alltid en fördel och sådana förändringar har ett bra faktaunderlag. Många är slitna och känner för lite framtidshopp och beskrivningarna av Karolinska Universitetssjukhuset i pressen har intern betydelse för atmosfären.

När du talar om värdebaserad vård utomlands, talar du då hur det gått för Karolinska? Och att konceptet ifrågasatts starkt i Sverige?

Jag försökte redan vid första intervjun med dig tala om vad jag ser i konceptet värdebaserad vård men du har inte ändrat något i ditt sätt att beskriva det. Du blandar ihop kvalitetsarbete med ekonomistyrning och organisationsmodeller.

Tonen i debatten gör att den oerhört viktiga diskussionen om framtidens sjukvård för närvarande inte går framåt i Sverige. Jag har en motfråga till dig: Hur ska vi möta patienternas behov i framtiden som kommer domineras av kroniska sjukdomar och flera diagnoser, samtidigt som kunskapsbasen blir så stor att ingen enskild doktor kan hantera den?

Idag är det få som ifrågasätter att systematiska kvalitetsmätningar ger bättre vård. När jag blir tillfrågad om Karolinska Universitetssjukhuset talar jag om det utifrån vad som behöver göras för att komma rätta med situationen. Det är en lång väg kvar innan man uppnår optimal patientnytta, en mer jämlik vård och en dräglig arbetssituation som ägaren Region Stockholm önskar. Både forskning och utbildning behöver en välfungerande sjukvård för att klara av uppdraget.



Vad tjänar du personligen på ditt arbete för Ichom?

Jag har sedan starten aldrig haft någon ersättning från ICHOM, som är en organisationsform som motsvaras av en svensk stiftelse, dvs. den har inga ägare och kan inte säljas. Således har jag inget ägande heller. Jag engagerar mig i ICHOM för jag har är övertygad om att patientens röst måste stärkas när man organiserar sjukvården. Min målsättning om en bättre och mer jämlik vård kommer närmare. ICHOM har organiserat över 1000 akademiker och patienter/patientrepresentanter i arbetet för att få fram standardmåtten och dessa standardmått är fritt tillgängliga för vem som helst att ladda ned. Måtten är publicerade i vetenskaplig litteratur och används av många organisationer i deras inre kvalitetsarbete, t.ex. i jämförelser av vad olika delenheter klarar av. Helt enligt principen för t.ex. våra svenska kvalitetsregister. Skillnaden är att ICHOM betonar att det är patientrelevanta utfallsmått som är viktiga och att användningen av gemensamma mått ger möjlighet till jämförelser också internationellt.

Varför är industrins branschorganisation Epfia så intresserat?

Sjukvården och reglerande myndigheter har ett behov av data från sjukvården för att rätt läkemedel ska kunna utvecklas och ersättas med rätt pris. Industrin vill helt enkelt veta om det man erbjuder sjukvården har påvisbar nytta. Som exempel kan nämnas alla de nya cancerläkemedel som nu är på väg att introduceras. Det är ett gemensamt intresse för patienterna, vårdgivarna och läkemedelsindustrin att få insikt i vårdens resultat. Metoder för att få sådana data på aggregerad nivå används över hela världen. Våra svenska kvalitetsregister och övriga register i statens regi samlar precis den typen av data för att se effekten av både metodutveckling och av läkemedelsutveckling.

ICHOMs arbete går ut på att data som visar sjukvårdens kvalitet i framtiden ska avspegla patientens behov på ett tydligare sätt. Det är tydligt att vi går emot det som kallas ”real world data”, dvs. data som fångas direkt i vårdens vardag för att kunna bedöma om t.ex. ett nytt läkemedel är effektivt. Dyra randomiserade kontrollerade studier ger viktig information men behöver kompletteras. DN hade en viktig artikel https://www.dn.se/sthlm/hagastaden-hett-centrum-for-life-science/ som visar hur sjukvården och industrin behöver samarbeta för att nå bättre vård. Inte minst artikeln nyligen https://www.dn.se/insidan/vilfred-6-ar-overlevde-cancern-med-hjalp-av-en-ny-behandling/ visar hur data från många patienter kan hjälpa enskilda till ett bra liv. Dessa idéer om samverkan präglade också det uppdrag som universiteten har att verka för att utvecklad kunskap kommer till nytta i samhället.

Varför vill Ichom samla in ren patientdata globalt till Paris-initiativet – varför räcker det inte med aggregerade resultat från respektive land?

OECD samlar och jämför data mellan de länder som deltar. ICHOM har i ett letter of intent stipulerat att man ska bistå med kunskap för att se till att det sker med bra mått. ICHOM har inget med själva insamlingen eller övrig hantering av individdata att göra. Eventuella frågor om datahantering får ställas till OECD. För egen del menar jag att aggregerade data mycket väl kan räcka för denna typ av jämförelser.

Säljs eller delas den datan vidare till andra, privata bolag eller andra intressenter, från Ichom?

Nej, ICHOM kommer inte inom PARIS hantera individdata. Se svaret ovan.

Hanteringen av patientdata som det beskrivs i Paris-initiativet är inte förenlig med nuvarande lagstiftning vare sig på svensk eller EU-nivå. Hur ser ni på det?

All datahantering ska självklart ske enligt gällande lagar och regelverk. GDPR är ett mycket bra regelverk som tydliggör dels individens rätt men också ansvaret för den som samlar in data så att de används till det syfte som de insamlades och den nytta som är möjlig. Kvalitetsarbete som sker internt på en enhet sker efter begreppet annan laglig grund och ska därför ske som en del av verksamheten i sjukvården. Den uppgiften är tydlig till exempel i hälso och sjukvårdslagen. Aggregerade data omfattas inte av GDPR men ska naturligtvis också hanteras enligt god sed.

Vilket är syftet med Paris-databasen?

OECD samlar och jämför data mellan de länder som deltar. Syftet är att ge faktaunderlag till nationell sjukvårdsstyrning också på sjukvårdsområdet, precis på samma sätt som man gör inom t.ex. skolans område. Sjukvårdens kostnader växer snabbare än ländernas ekonomi i nästan alla OECDländer sedan länge. Det finns ett starkt politiskt tryck att mildra kostnadsexpansionen. För min del menar jag att data om levererad patientnytta ger viktig information till beslutsfattarna.

Tidigare har OECD använt mått som tex antalet läkare per 1000 invånare och antal sjuksängar. Sådana mått ger liten upplysning om levererad kvalitet och sjukvårdssystemets förmåga att fullföja sitt uppdrag.

Med ICHOM-mått som grund kan man jämföra utfall direkt, vilket har ett högre informationsvärde. Som exempel vet vi att överlevnaden är densamma vid vård av hjärtinfarkt i Sverige och Tyskland, samtidigt som patientens tid på sjukhus är väsentligt kortare i Sverige. Där har det svenska kvalitetsregistret på området verksamt bidragit till mycket goda resultat också i internationell jämförelser. Ett annat tydligt exempel är måtten för äldre människors välmående: https://bmcgeriatr.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12877-017-0701-3

Det har öppnat helt nya möjligheter för jämförelser av hur äldre och multisjuka personer kan få bättre stöd av sjukvården.